Cinzia Caporale, è Vicepresidente del Comitato intergovernativo di bioetica dell’Unesco e membro del Comitato nazionale di bioetica.

Cinzia Caporale, il Comitato nazionale di bioetica ha licenziato, dopo oltre un anno di lavoro, un documento in materia di testamento biologico: può raccontarci come è andata e spiegarci di cosa si tratta?
“Il documento si intitola ‘Dichiarazioni anticipate di trattamento’. La sua approvazione è il risultato della capacità di mediazione del presidente D’Agostino e di molte riunioni ispirate da un forte spirito di collaborazione. Le divergenze d’opinione erano - e restano – significative. Tuttavia, il senso di responsabilità verso migliaia di persone che potrebbero usufruire di questa opportunità ci ha indotto a comportarci come un autentico ‘comitato’ piuttosto che come una somma di studiosi autoreferenziali. Se vogliamo fare un paragone con quanto accaduto in Parlamento riguardo alla riproduzione medicalmente assistita, possiamo affermare che al Cnb non c’è stato un ‘voto di coscienza’, ma la coscienza di un voto che incide sulla vita di molti in una società pluralista. Avevamo, probabilmente, anche il timore di una delegittimazione del Cnb nel caso non fossimo riusciti a trovare una posizione condivisa e, quindi, a licenziare un testo che può essere concretamente utilizzato come base di partenza dal legislatore. Vorrei anche sottolineare che è una delle pochissime volte in cui un comitato di bioetica si esprime nel senso di un ampliamento delle libertà individuali, invece che restringerle come purtroppo talvolta accade. Quanto alla sostanza, le “dichiarazioni anticipate” non sono altro che un documento scritto, con il quale un maggiorenne, dotato di piena capacità di intendere e di volere, esprime la propria volontà circa i trattamenti medici ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposto nel caso in cui, a causa di una malattia anche improvvisa, non fosse più in grado di esprimere le proprie preferenze”.

Cosa cambia per i malati, da un punto di vista pratico?
“Il cambiamento è straordinariamente importante. Fino ad oggi, soltanto chi era fisicamente in grado di esprimere i propri desideri poteva decidere di sospendere delle cure inutili e pesanti oppure, ad esempio, di chiedere un ricorso maggiore alle terapie del dolore. Insomma: di modulare i trattamenti sanitari in base ai propri convincimenti più personali riguardo a come curarsi nelle fasi più dure della malattia. Con questa proposta si ripristina una situazione di equità tra i malati: anche chi non è in grado di esprimersi, perché ad esempio in coma o affetto da demenza, se avrà lasciato un testo scritto continuerà in prima persona a decidere a quali cure mediche o chirurgiche dovrà essere sottoposto nel momento in cui avrà perso la capacità di intendere e di volere a causa dell’aggravarsi delle sue condizioni. Si tratta, cioè, di continuare ad essere padroni di se stessi e del proprio corpo anche nei momenti di maggiore fragilità. L’idea stessa di potersi autodeterminare, anche da incapaci, è estremamente civile e consolatoria. È una sconfitta del paternalismo medico e l’affermazione della dignità dell’individuo che resta tale sempre e comunque”.

Quali sono i punti qualificanti del documento?
“Le dichiarazioni vanno redatte in forma scritta quando si è ancora nel pieno possesso delle proprie facoltà mentali, anche molto tempo prima l’insorgere di una malattia. Possono essere conservate a casa propria, oppure essere depositate in forma pubblica (presso il proprio medico di base, la propria ASL, sul tesserino sanitario). Vi si può fare ricorso se lo si desidera e non si tratta, quindi, di un obbligo. Possibilmente, dobbiamo farci aiutare da un medico in modo da acquisire tutte le informazioni necessarie a valutare le conseguenze delle scelte che, anticipatamente, vogliamo esprimere. Naturalmente le nostre dichiarazioni non possono contraddire il diritto positivo, ad esempio non possono andare contro il codice di deontologia medica. Nel testo dobbiamo indicare il nome di un ‘fiduciario’, che avrà il ruolo di tutelarci quando non saremo più in grado di intendere e di volere. Il fiduciario garantirà che i nostri desideri vengano correttamente interpretati e sarà l’interlocutore del medico curante. Quest’ultimo sarà obbligato a prendere in considerazione quanto abbiamo scritto e tuttavia non sarà ‘vincolato’ al rispetto delle nostre preferenze. Ciò in quanto le circostanze e il nostro stato di salute non sempre corrispondono alla previsione che è stata fatta. La proposta del Cnb risulta insomma equilibrata, anche perché mantiene ambiti e margini di interpretazione. Il medico dovrà comunque giustificare per iscritto i motivi per i quali ritiene di applicare o non applicare le nostre disposizioni. È infine ovviamente prevista per il medico l’obiezione di coscienza: in questo caso, attraverso il fiduciario potremmo essere affidati a un altro curante”.

Il testamento biologico riapre il dibattito sull’eutanasia?
“In linea teorica, un testamento biologico potrebbe contenere indicazioni eutanasiche. La mediazione del Cnb, invece, le esclude esplicitamente. Si tratta di due argomenti distinti e, probabilmente, associare i due concetti non farebbe altro che generare confusione e creare conflitti. Personalmente, in questa fase ritengo assai opportuno che gli argomenti siano rimasti ben distinti, poiché ciò aumenterà le probabilità di successo della nostra proposta”.

Su temi come questo come si pone il rapporto fra scienza e fede e tra etica laica ed etica religiosa?
“Nel corso dei lavori, all’interno del comitato mi sono resa conto del fatto che la contrapposizione tra etica cattolica ed etica laica è ormai quasi priva di senso. Ha un certo successo mediatico, ma nei fatti è superata e da rifiutare. Al Cnb mi sono spesso ritrovata, a seconda degli argomenti sollevati, su versanti diversi. Esiste, invece, una forte antitesi tra bioetica liberale e bioetica non liberale e interessa poco se, nell’ambito di quella che si può definire bioetica non liberale, il fattore autoritario sia rappresentato da una dottrina religiosa, da un’ideologia o, più in generale, dallo Stato. Paradossalmente, se posso dire una cosa scandalosa, sono molto più preoccupata dell’intromissione dello Stato che di quella confessionale: è estremamente più violenta, soffocante e, se vogliamo, priva della nobiltà storica e valoriale di una religione come quella cattolica. Non ho paura di un sacerdote, ma di un questurino sì. Il problema si pone quando un credo religioso si trasforma in norma giuridica, in modo diretto e automatico. Questo però accade per l’incapacità dei parlamentari di fare bene il loro mestiere, piuttosto che per i principi che vengono espressi dai bioeticisti cattolici. È l’opportunismo acquiescente del legislatore che genera mostri, non il richiamo del Papa. Semmai, se un suggerimento si può dare alla componente cattolica, è quello che la coincidenza dei loro principi con lo Stato e le sue leggi, lungi dal convincere le persone, per l’eterogenesi dei fini crea una disaffezione proprio nei confronti della morale cattolica. La morale discende dalla fede e non viceversa: imporre la morale con i commi di una normativa non produce credenti, ma solo conflitto”.

Quale futuro ha il documento sulle dichiarazioni anticipate di trattamento?
“Il documento è stato approvato e verrà pubblicato. Sarà quindi inviato al governo, in particolare al ministro Sirchia che lo aveva sollecitato e al Parlamento. L’auspicio è che il legislatore prenda atto della condivisione unanime dei suoi contenuti all’interno del Cnb e che lo trasformi rapidamente in un articolato di legge. I pazienti aspettano da troppo tempo: siamo uno degli ultimi paesi occidentali a introdurlo nel nostro ordinamento. Tutti i membri del Comitato sono naturalmente a disposizione, sia della politica, sia della collettività, per iniziative che illustrino i contenuti e il significato etico e sociale del testamento biologico. Personalmente, spero proprio che per il Parlamento possa presto rappresentare un dignitoso momento di riscatto dopo la pagina inqualificabile della legge sulla riproduzione medicalmente assistita …”.