Il tema della disabilità e della sensibilizzazione dell’opinione pubblica rispetto a essa è un argomento sempre attuale, di cui si parla troppo poco. Purtroppo, chi vive questa realtà o è genitore di un bambino disabile si ritrova a lottare per difendere i propri diritti e, spesso, le istituzioni non sono al suo fianco. Oltretutto, non sempre la disabilità viene accettata. Franca De Padova, è la mamma di una bellissima bambina di 8 anni che lei definisce “speciale”. Franca ha lottato per far avere alla sua splendida bambina, nata con la ‘sindrome down’, le stesse opportunità degli altri bambini. Franca non si è mai arresa e, senza mai rinunciare al suo essere donna, oltre che moglie e madre, ci ha raccontato come si sta organizzando sul territorio della provincia di Roma per aiutare quelle mamme che hanno figli disabili. Questa operazione di sensibilizzazione avviene, innanzitutto, partendo dall’educare i genitori ad affrontare la disabilità: “La famiglia, infatti, è la prima istituzione, oltre alla scuola e allo Stato”, ha tenuto a sottolinearci. Franca vuole che i genitori capiscano come si deve affrontare il problema della disabilità e come si possa ‘investire’ su questi “bambini speciali”.

Franca De Padova, innanzitutto cosa significa la lettera ‘H’?
“La lettera ‘H’ rappresenta il forte legame tra me e mia figlia. Essere una mamma ‘H’, infatti, per me vuol dire tutto: una mamma ‘H’ è il ‘tutor’ del proprio figlio/a. Quindi, con grande onore e anche un po’ di orgoglio ho voluto adottare questa definizione…”.

In cosa pensa che sbaglino molti genitori nei confronti dei propri figli disabili?
“Si sbaglia allorquando si pensa o si attende che siano gli altri a risolvere i nostri problemi: quando nasce un bimbo/a ‘speciale’ dobbiamo cercare di comportarci allo stesso modo di quando nasce un bimbo ‘non speciale’. Bisogna cercare di dare il meglio di se stessi e, solo in seguito, pretendere che le istituzioni facciano la propria parte”.

E cosa dovrebbero fare, invece, secondo lei?
“Un genitore non si deve mai arrendere, deve sapere che quel bimbo ha bisogno di amore: solo questo lo renderà sicuro e determinato, portandolo a sviluppare quelle capacità che sicuramente possiede dentro di sé. Il bimbo, quindi, non sarà solo ‘speciale’ perché possiede la lettera ‘H’, ma anche perché, grazie all’amore della propria famiglia, potrà sentirsi sicuro ed equilibrato nel corso della propria vita, avendo una grande autostima di sé”.

Ma come possono essere ‘rieducati’ questi genitori?
“Creando una grande ‘rete sociale’, composta da operatori sanitari, famiglie, e istituzioni, che educhi i genitori e li sostenga dal momento in cui ricevono la conferma della diagnosi a tutto il percorso della crescita del proprio figlio/a. Secondo me, è importante non dare per scontato che lo Stato “ci deve dare”, bensì dobbiamo essere prima noi genitori ad avere la ‘coscienza a posto’ e, quindi, a dare il massimo. Solo così, dopo, si può andare ‘a testa alta’ innanzi alle istituzioni. E posso garantire che questo tipo di ‘vittoria’ è accertata”.

Quali iniziative intende organizzare, al fine di sensibilizzare la società e i cittadini a questa problematica?
“Intendo creare un ‘centro di ascolto’ o un ‘numero verde’ come importante punto di riferimento per tutte le mamme ‘H’ e i loro bambini, al fine di sviluppare delle iniziative sociali e culturali in favore di questi ‘angeli’, senza mai perdere di vista la loro felicità umana e sociale”.

Le mamme si sentono tutelate dalle istituzioni?
“Purtroppo, no. Ma alcune volte siamo soprattutto noi mamme ad aspettarci che qualcuno ci risolva un problema che è soprattutto nostro, invece di rimboccarci le maniche e fare di tutto per affrontarlo. Le istituzioni dovrebbero essere più efficienti e, sicuramente, non lo sono. Tuttavia, dobbiamo essere prima di tutto noi a smuovere le ‘montagne russe’ e, solo dopo, a pretendere dalle istituzioni”.

Ci sono davvero le pari opportunità per i bambini disabili?
“Le pari opportunità sicuramente ci sono ma, come in tutte le cose, se non sono ben coordinate servono a poco”.

E cosa si dovrebbe fare per migliorare la qualità di vita dei bambini diversamente abili?
“Si dovrebbe vigilare sulla loro vita, sul loro sviluppo psicologico, su tutta la loro crescita, accertarsi che le famiglie diano il ‘meglio’ di loro stesse per questi ‘angeli’ della Terra”.

Cosa pensano le mamme sul “dopo di noi”?
“Questo è un grande problema, perché il “dopo di noi” non viene mai esaminato o discusso, né dalle famiglie, né dalle istituzioni”.

La scuola è vicina ai bambini diversamente abili? E quanto hanno influito i recenti ‘tagli’ del Governo?
“La scuola, purtroppo, è la prima nota dolente per questi bambini. Secondo me, i ‘tagli’ hanno poco a che fare con l’andamento della scuola, perché i problemi che ci sono nell’ambiente scolastico non derivano soltanto da questo: il più delle volte manca una reale collaborazione, un coordinamento effettivo tra provveditorati, scuola, famiglie e Stato. La scuola non può essere considerata un ‘parcheggio’ per questi bambini”.

Tra le sue prossime iniziative è previsto anche un convegno, che si terrà a Ciampino nei primi mesi del prossimo anno, sul tema della disabilità, organizzato in partnership con l’associazione culturale ‘Phoenix’, presieduta da Vittorio Lussana: cosa vuol dirci a tale proposito?
“Che ne sarò sicuramente onorata: Vittorio Lussana è un giornalista da sempre particolarmente sensibile alle grandi questioni sociali del nostro Paese. E’ un ragazzo con un gran cuore e questa sua qualità l’ha dimostrata in tante occasioni. Sono dunque senz’altro onorata di poterlo invitare a Ciampino, al convegno delle mamme ‘H’…”.